Il y a une brique sur mon pied!

Supposons que vous avez une brique sur le pied.

Alors vous dites à quelqu’un : « J’ai mal. Peux-tu m’aider à enlever la brique que j’ai sur le pied? »

Imaginez que cette personne vous répond : « Oh, pauvre toi. Je pense que tu souffres d’anxiété. »

Alors vous demandez à une autre personne : « J’ai mal. Peux-tu m’aider à enlever cette brique que j’ai sur le pied? »

Cette personne vous répond : « Pauvre toi. Penses-tu que c’est de la dépression? »

Vous essayez encore : « J’ai mal. Peux-tu m’aider à enlever la brique que j’ai sur le pied? »

Puis, avec le temps, vous abandonnez. La brique sur votre pied vous amène progressivement dans un état dépressif.

Les gens à qui vous avez demandé de l’aide se parlent entre eux, remarquent votre détresse et se mettent d’accord sur les démarches à entreprendre. Ils vous approchent gentiment : « Nous avons remarqué que tu vas souvent mal. Nous pensons que ce serait bon pour toi de demander de l’aide en santé mentale. »

Vous commencez à vous demander s’ils n’auraient pas raison. Après tout, vous vous sentez triste.

Alors ces gens décident entre eux de ne pas trop vous en demander. Après tout, vous n’êtes pas bien mentalement, alors ce serait cruel de trop vous en demander.

Avec le temps, ces personnes accumulent du ressentiment à force de porter des efforts qui, dans leur esprit, vous appartiennent.

Il y a un malentendu.

Mais de temps à autre, dans un moment de clarté, vous pensez : « Je n’ai pas de maladie mentale, j’ai seulement besoin de me débarrasser de la brique que j’ai sur le pied! »

Allons un peu plus loin avec cette réflexion. Qu’est-ce qui arriverait si vous ne saviez pas qu’il y a une brique sur votre pied?

« J’ai mal. »

« Peut-être que tu souffres d’anxiété. »

« J’ai mal. »

« Peut-être que tu es en dépression. »

Est-ce que vous commenceriez à penser : « Je pensais que j’avais mal, mais en fait, peut-être que je souffre de maladie mentale »?

Et que se passerait-il si vous saviez que la brique vous fait mal, mais qu’en regardant les pieds des autres, vous réalisiez que chaque personne a aussi une brique sur son pied, mais que personne ne semble avoir mal? Est-ce que vous vous demanderiez si votre douleur est réelle?

L’expérience que je viens de décrire est commune à de nombreuses personnes autistes qui travaillent dans un environnement qui n’est pas adapté à leurs besoins. Un portrait des différences sensorielles se dessine, mais bien des nuances restent incomprises. Ce n’est pas simplement que les bruits sont trop forts ou les lumières trop fortes pour certaines personnes. La façon dont les cerveaux neurodivergents traitent l’information sensorielle est également différente. Par exemple, le premier endroit où nos yeux se posent quand nous entrons dans une pièce est différent par rapport à ce que fait une personne neurotypique. La façon dont nous traitons l’information perçue dans une pièce est aussi différente. La clé, c’est cette différence. Mais trop souvent, on suppose que c’est un déficit.

Dans mon histoire, la brique représente les obstacles posés par l’environnement de travail. Certaines personnes, comme dans la première version de l’histoire, peuvent nommer l’obstacle. Mais souvent, même quand l’obstacle est nommé, il demeure incompris et l’entourage de la personne, au lieu de l’aider, peut lui faire croire que sa perception est erronée. D’autres personnes, même si elles souffrent de ces obstacles, ne peuvent pas les nommer. Tout le monde (autiste ou pas) s’imagine que les autres perçoivent le monde comme nous. Ce peut être très difficile d’expliquer ce qu’on trouve difficile à gérer et encore plus difficile d’avoir confiance en soi pour en parler quand d’autres personnes ont régulièrement mis en doute ces expériences ou suggéré que c’était une manifestation d’un problème de santé mentale.

Alors que peut faire un employeur?

Organisez des discussions libres au sujet de l’environnement de travail. Les collègues neurotypiques en profiteront autant que les membres du personnel neurodivergents. Une de mes amies a un travail plutôt stressant, où elle doit souvent parler au téléphone avec des personnes en colère. Pour elle, ce qui est le plus difficile au travail, ce n’est pas d’avoir à discuter avec des personnes fâchées ni la pression de sa charge de travail; c’est le fait qu’on entend constamment le son d’une station de radio locale par les haut-parleurs du bureau. Après une conversation au bureau, on a décidé de faire une rotation des stations de radio. Maintenant, la station de radio locale est diffusée dans le bureau seulement une fois par quinze jours. Les autres jours sont plus faciles, puis, pendant une journée, elle peut écouter son propre choix de musique.

Essayez différentes configurations du lieu de travail, différents choix de décoration, différentes façons de faire les choses. C’est un moyen d’aider les membres de votre personnel à nommer ce qui leur convient.

Faites des recherches sur les expériences des personnes neurodivergentes dans divers environnements à la maison et au travail. Ne vous arrêtez pas seulement aux explications simplistes : les bruits sont trop forts ou les lumières trop fortes… allez plus loin. Par exemple, certaines personnes autistes trouvent difficile de travailler dans un environnement chargé visuellement et désordonné, alors qu’il n’y a pas de problème quand les mêmes stimuli visuels sont bien ordonnés. Par exemple, imaginez un tas de chaudrons et de poêles empilés sur un comptoir, de couleurs, matériaux et finis différents. Imaginez maintenant les mêmes poêles et chaudrons suspendus de façon bien ordonnée à des crochets. Il y a le même nombre de stimuli visuels, mais pour certaines personnes, la deuxième situation est plus facile à gérer que la première.

Surtout et avant tout : croyez les personnes qui vous indiquent un problème. Surtout et avant tout : croyez les personnes qui vous indiquent un problème. Quand vous ne comprenez pas, ne complétez pas l’information manquante en faisant des suppositions sur ce que vous ressentiriez à leur place. Au lieu de cela, posez des questions. Demandez à cette personne de décrire ce qu’elle ressent, et à quel endroit et à quel moment elle le ressent. Devenez co-détectives!

 

Joanna Grace est spécialiste de l’inclusion et de l’engagement sensoriel et fondatricede Sensory Projects.

Son livre,The Subtle Spectrum, trace le portrait post-diagnostic de l’autisme détecté à l’âge adulte.

Le livre écrit par son fils quand il avait à peine cinq ans, My Mummy is Autistic (Maman est autiste) explore les différences de traitement du langage vécues par certaines personnes autistes et lance un défi aux adultes : si un enfant peut comprendre la neurodiversité, qu’est-ce qui en empêche les grands?