Je me rappelle avoir dit dans une entrevue que je me voyais comme étant autiste, et non comme une personne « avec autisme », parce que pour moi, l’autisme fait partie de qui je suis. Ce n’est pas quelque chose que « j’ai ». J’ai ensuite appris que la plupart des personnes autistes parlent de leur identité de façon semblable : l’identité est priorisée. Dire qu’une personne est autiste, c’est prioriser l’identité. Dire « une personne avec autisme » ou « une personne TSA » ou « une personne ayant un diagnostic d’autisme », c’est, en principe, donner préséance à la personne, mais en fait, c’est donner priorité au nom du diagnostic. La façon dont on nomme l’identité est importante, car le choix des mots a un effet sur la façon dont les gens sont perçus et traités. Les mots ont aussi un effet sur la façon dont les personnes se perçoivent elles-mêmes.
Il y a quelques années, je travaillais en tant qu’aidant pour des adultes ayant un handicap neurodéveloppemental. À cette époque, j’utilisais le nom du diagnostic pour désigner ces personnes, car l’agence qui m’employait utilisait cette façon de parler. En effet, on m’avait dit que « personne ayant un TSA » ou « personne en situation de handicap » était préférable et plus poli que « personne autiste » ou « personne handicapée ». Maintenant que je sais que je suis autiste et que je l’ai accepté, pour moi l’autisme fait partie de mon identité. Ce n’est pas un accessoire! Les personnes autistes sont le premier groupe avec qui j’ai tissé de vrais liens, car les autistes, c’est ma famille adoptive et nous nous comprenons. Nous partageons la même culture, nous parlons la même langue, nous avons des comportements semblables et nous partageons des expériences apparentées.
Je ne dis pas : « J’ai un TSA », car ce serait comme si j’affirmais des choses auxquelles je ne crois pas et qui n’ont pas de sens pour moi : ce serait dire que l’autisme est un problème, une maladie, quelque chose dont je pourrais me débarrasser ou mitiger par des traitements. Pour les mêmes raisons, je n’accepte pas la dénomination « trouble du spectre autistique », car l’autisme n’est pas un trouble. L’autisme est un neurotype. Pour de nombreuses raisons, je ne m’identifie pas non plus avec le terme « Asperger ».
Des personnes non autistes m’ont raconté que l’autisme ne définit pas la personne, que ce n’est qu’une petite partie de qui je suis. C’est peut-être vrai pour d’autres, mais pas pour moi. Bien sûr que l’autisme n’est pas tout ce que je suis, mais ce qui est certain, c’est que l’autisme me définit. Je ne me connaissais pas vraiment avant d’accepter le fait que je suis autiste. Maintenant, après toute une vie dans le déni de ce que je vivais, j’apprends encore à me connaître.
Le neurotype d’une personne se base sur son profil neurologique. Je suis autiste parce que ma neurologie est ainsi faite. Le cerveau et le corps font un. Ils ne peuvent pas être séparés. Certaines personnes ont voulu me corriger, en me disant que ma façon de parler n’était pas appropriée, que je ne devrais pas utiliser le mot « autiste ». Parfois, j’ai eu un doute et je me suis demandé si je m’étais trompé.
Mais de façon semblable, des personnes de toutes les couleurs de peau ont aussi tenté de m’expliquer comment je devais être un Noir. Alors, quand je rencontre une personne autiste qui utilise des mots avec lesquels je ne suis pas d’accord ou dont l’opinion est opposée à la mienne, je refuse de corriger ou de rejeter cette personne. Même maintenant, je ne vois pas en quoi c’est utile de contrôler les mots que l’autre préfère utiliser, car dicter la conformité, c’est détruire l’expression sincère de soi.
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